segunda-feira, 16 de abril de 2012

Alegria minha!!hoje dia 16/04 03 anos que ganhamos alta!!

Vou pular um pouquinho a história..mas volto depois para terminar!!
Hoje completamos 03 anos de alta!!
Isso mesmo!!o tempo passa bem rápido..mas as lembranças não se apagam!!
Obrigada meu Deus!!



esse é pequeno grande guerreiro!! Victor!!

sexta-feira, 6 de abril de 2012

Páscoa chegando!!

dentro da UTI me revessava ouvindo músicas...
com isso passava meus dias......louvando á cada hora..cada minuto...cada segundo!!
e sempre me vinha á mente esta música..não cantada por ele, mas a letra é linda!!
e nesse tempo de páscoa quero compartilhar!!
http://www.youtube.com/watch?v=-bBHioiANZY&feature=share

e sim louvo a cada dia!!
bjsss até maissss

quarta-feira, 28 de março de 2012

SARA - INFECÇÃO


SARA — síndrome da angústia respiratória aguda



Vou descrever o que acho interessante á respeito desta infecção, que infelizmente tem alto grau de mortalidade, no caso do Victor se agravava pois para lembrar ele estava com apenas um pulmão 100% o esquerdo ainda estava atrofiado (recebia pouco ar), então esta infecção se alojou justamente no pulmão direito!!

A SARA ocorre por alteração na permeabilidade alvéolo-capilar com extravasamento de plasma para o interior dos alvéolos e formação de edema pulmonar não hidrostático.
Clinicamente se apresenta com quadro de intensa falta de ar (dispnéia) e diminuição da oxigenação (troca gasosa), necessitando de intervensão imediata com equipamentos ventilatórios. Os quadros de SARA sucedem com complicações de quadros graves de outras doenças.
Esta infecção é controlada com antibióticos, e o Vi passou por todas os ciclos de antibioticos, desde o que começa com sete dias...até o que vai com 28 dias...


ANTONIAZZI P et al. Síndrome da angústia respiratória aguda (SARA). Medicina, Ribeirão Preto, 31:

493-506, out./dez. 1998.

RESUMO: A síndrome da angústia respiratória aguda (SARA) é descrita como um quadro de

lesão pulmonar aguda, associada a um edema pulmonar, agudo, não hidrostático e hipoxemia

severa, acompanhado de altas taxas de mortalidade, entre 10 e 90% (média = 50%), dependendo

do fator etiológico

Foi um período de muita instabilidade emocional para nós, pois além desta infecção agravava-se as lutas diárias com baixa contagem de plaquetas, chegou á menos de 9.000 quando o normal é 220.000, anemia, estava com o figado..baço...rim..todos alterados, parecia sempre estufado, e tinha a pele tão lisa...(devido as plaquetas estarem baixas) para tirar sangue para exame era uma tortura...pois o sangue espirava...não tinha como estancar... Os antibióticos eram tão fortes que acabavam afetando outros órgãos do corpo, ele estava cada dia pior, chegou a ficar LARANJA, teve hepatite devido á alta medicação, o figado trabalhou pacas para expelir tanto remédio... As pessoas, visitas, enfermeiras, médicos, olhavam para ele naquele estado...e simplesmente pelos olhares sabíamos que algo teria que mudar para ele se recuperar. Lembro de uma amiga que neste período batizou á filha lá dentro, o Padre foi batizar a nossa pequena Kamila(in memoriam), na saída me olhou com tanta pena, chorou ao olhar o Victor e pediu se podia dar a benção á ele, pois algo tocou nele e precisava fazer isso, e deu  a benção, pude perceber nele uma aflição, uma pena tão grande por nos ver ali, como se soubesse que na situação que estava solução não tinha.
Acho que o padre não sabia, mas solução tinha sim!! JESUS!! sim, quando uma manhã voltei da UTI, desesperada por ver o Vi naquela maneira, entreguei o Victor nas mão de DEUS,  e falei!
PAI O VI DEIXO EM TUAS MÃOS, VEJO O SOFRIMENTO DELE E NÃO AGUENTO MAIS, SE FOR DA TUA VONTADE LEVA O VI PARA ESTAR AO TEU LADO SEM SOFRIMENTO, ME CORTA, DILACERA O MEU CORAÇÃO PORÉM NÃO AGUENTO VER ELE ASSIM, QUERO EU SOFRER ESSA DOR DA PERDA, MAS NÃO QUERO SOFRER E VER ELE SOFRENDO!
e assim DEUS em oração me respondeu, com uma voz muito nítida!!
FILHA MINHA!! EU TE DEI O VICTOR E COM VOCÊ ELE VAI FICAR! TENHA CALMA, VOCÊ VAI LEVAR ELE PARA CASA! PROMESSA MINHA!




terça-feira, 13 de março de 2012

e lá se vão 03 anos...

pois é..já se fazem 03 anos..mas ainda tem muito pela frente ..para conta..
queria apenas registrar que ontem fez 03 anos da cirurgia do Victor..do susto...do início de
40 dias de luta na UTI...dias estes lembrados a ada segundo...cada olhar...cada palavra..cada gesto..
cada detalhe...
mas vou contanto aos pouco...logo eu termino...rsrs
e ai sim vou postar AS AVENTURAS DO VICTOR E SUA LINDA PRINCESA LAURA!!

quinta-feira, 1 de março de 2012

MALFORMAÇÃO ADENOMATOIDE CÍSTICA - - Entendendo um pouco..

Vou falar um pouquinho do que aprendi desta má formação, sei que quando buscamos informações á respeito apenas encontramos artigos técnicos e científicos...o que nos deixam mais assustados ainda!!

E foi assim que nos sentimos..perdidos...até os médicos que nos acompanharam não sabiam ao certo sobre essa má formação...também buscaram se informar!
Pelas minhas pesquisas ( e também de minhas irmãs..rs a parte que elas achavam que era real demais elas tiravam fora, mostravam apenas os casos positivos..), essa má formação acontece entre a 13ª semana de gestação, ela pode acometer uma parte do pulmão ou mais..
Para quem não sabe o pulmão é dividido em dois, sendo que o pulmão direito é dividido em 03 lóbulos, e o esquerdo em dois.
esta má formação atingiu o Victor no lóbulo superior esquerdo, que acomete 75% do pulmão esquerdo,
é um tumor que se enche de ar, e vai tomando todo o espaço possível e inimaginável do pulmão...
torna o pulmão inapto para funcionamento, causa um aperto no peito, vai esmagando todos os outros órgãos pois ele vai crescendo conforme á entrada de ar dele.
Normalmente já é visto essa má formação nos ultrassons...mas no meu caso como já relatado descobrimos depois apenas do nascimento.



A malformação adenomatóide cística do pulmão é uma forma rara de doença pulmonar congênita. Tem sido observada em todos os lobos, raramente é bilateral e está associada a hidrâmnio, edema placentário e hidropisia fetal. É subdividida em três tipos, com características clínicas e histológicas diferentes. O diagnóstico intra-útero é possível através dos exames ultra-sonográficos e o tratamento de escolha é lobectomia.
(J   P n e u m o l 1 9 9 8 ; 2 4 ( 5 ) : 3 3 5 - 3 3 8 



A malformação adenomatóide cística congênita do pulmão  (MAC) resulta do desenvolvimento anômalo dos bronquíolos terminais e respiratórios, com proliferação adenomatóide e formação de cistos
. É doença rara, de etiopatogenia desconhecida, correspondendo a aproximadamente 25% das malformações pulmonares
. Apresenta índice 
de mortalidade de 25% e boa evolução nos casos em que a 
terapêutica cirúrgica é aplicável.


E o que nos deixou mais confiantes é que o pulmão é o único órgão que pode se regenerar,
ou seja o Victor tem grande chance de até os 05 anos de idade ter seu pulmão totalmente restabelecido!!
Bemmm se ele com um pulmão apenas tem a energia que tem, que aguardem quando estiver 100%.










segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

Novo susto...

Pois bem, passado o susto e que susto...
tivemos  a visita se não me engano de toda a família...contar e contar...agradecer sempre a força e o carinho que todos tiveram conosco neste período, fiquei afastada de todos por um belo tempo...não saia do hospital nem um minuto, apenas nos domingos onde ia ao culto!!
Alguém muito especial que passava todos os dias por mim era a Pastora Ulda (in memoriam), adorava ela, ela sabia da situação do Vi, e sempre me dava força, lutava comigo e com ele!! Com lágrimas lembro que não me despedi dela, sua partida foi muito rápida!!
Recebia o carinho dos meus pais todas as manhãs no hospital, todos os dias!! e olha foram quase dois meses de visitas diárias!! Fim da tarde, para me acompanhar chegavam minhas irmãs! alguém sempre estava lá, para me apoiar!! Claro meu marido foi parte fundamental, e estava diariamente comigo e com o Vi!
Agora entramos em conflitos... da cirurgia o Victor havia saído muito bem, teve a parada e se recuperou nos dois dias seguintes, na segunda feira já para surpresa minha ele ia sair do tubo!! ALEGRIAAAAA!!
Fiquei muito contente!! até na sexta sabia que ia para casa, pois quando o Vi saiu dos tubos no Marieta(UTI), ele já foi para casa alguns dias depois.
E assim foi passei dois dias alegres e contando as horas, mas na quarta..tudo mudou!
Seus exames tanto de sangue como o Raio X havia dado alterações, alterações essas que se complicaram ao longo do dia, percebi isso no Vi de imediato, sabia que algo estava errado, mas como podia? como?
ele tava bem, ou parecia bem!!
Me desesperei quando no fim do dia proibiram minha entrada na UTI, eu simplesmente não podia entrar!
Sabia algo me falava que tinha acontecido algo muito sério, porém a angustia da espera me deixava angustiada.
Tarde da noite já, como não saia da sala de espera me deixaram entrar, pois o tempo todo anterior estavam em procedimento com algum bebê, sabia que era no Vi, mas não entendia o que realmente acontecia.
Quando entrei, quando encontrei ele............sem palavras..........sem nada...sem forças.........novamente fiquei sem chão.....fique totalmente confusa......o que aconteceu?não entendi nada!!
Ele estava novamente nos tubos (respirador), e ainda mais, estava em coma! Chorei, tremia....como ele podia ter piorado tanto?
Liguei para toda a familia, mandei mensagens para todos!!
"OREM PELO VI AGORA"
Liguei para meu marido que estava em SBS, vem já para o hospital, algo está errado, ele está indo....
A Dr. Paula optou por deixa-lo em coma para poupar suas forças, ele estava muito agitado, e então o medicaram de forma que ele não atrapalhasse no seu tratamento, nessa altura a dr. me falou que ele estava com uma grave infeção em seu pulmão e que se não fosse desse jeito poderia novamente ter uma parada, pois ele estava tentando respirar, ELE QUERIA VIVER, mas naquele momento ele precisava deixar agir a máquina.
A Dr. Paula para quem a conhece, sabe como ela é direta, hoje a compreendo, mas no momento...puxa como doeu ouvir o que ela me falou, "olha sei que não é fácil ficar esperando...esperando a gente ligar para vocês virem buscar o corpinho dele, a gente tá fazendo o possível mas a situação dele não é nada boa, não sabemos se ele vai até o amanhecer..não podemos prever nada, é melhor ficarem preparados....e assim falou...falou....eu entre o Vi e minha irmã que estava em visita não podia acreditar no que ouvia...
Nossa que dor, em oração entreguei ao meu Pai novamente a vida do Victor, a Dr. Paula que me perdoe, sei que este é o serviço dela, é o que ela vive diariamente, pude acompanhar lá, que ela e toda a equipe são profissionais excelentes, vi ela lutando com um ser tão pequeno por horas e não desistiu, mesmo, acho eu sabendo o que iria acontecer ela não se importou e lutou e luta por todos que lá estão!, mas voltando...não aceitei o que ela me falou, a Giane, mãe da pequena Talita me falou em um abraço apertado.."não sei o que ela te falou, mas não aceita, lute pela vida do teu filho, diga á Deus que se for da vontade dEle que ele fique e mostre á todos que ele é vencedor" e assim eu fiz, conversando com minha irmã aos prantos pedia em oração" Pai querido deixa o Vi comigo, para que se for da tua vontade ele mostre o milagre da vida para todos", e assim passei a noite orando, intercedendo por ele, de joelhos pedi á Deus ter misericórdia!

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

Descobrindo uma dor imensa!

Sem rumo e sem chão!
Assim nos sentimos, incapazes...incapaz de proteger meu filho! incapaz de amamentá-lo! dos meus peitos brotava leite e eu sem forças para retirar, sem coragem de tirar, tirar para que? Ele não estava se alimentando, apenas com medicação passava os dias!
No sábado tínhamos que decidir se a retirada do pulmão do lado esquerdo seria total um parcial, se fosse total seria descartada a hipótese de nova cirurgia para a retirada de um possível tumor na parte inferior, se fosse parcial corríamos o risco de passar por tudo novamente!
Optamos pela retirado parcial! Iriamos passar por tudo de novo se precisasse porém não podíamos retirar algo sem saber o que realmente tinha.
Estávamos ansiosos com a cirurgia, com a possibilidade de ir para casa o quanto antes, porém a cada dia que passava algo novo surgia, ou era uma infecção que devia ser tratada ou era outra infecção... e assim foi até o dia 12/03/09 quando a cirurgia foi marcada e feita!
O Vi já entrou entubado, teve anestesia geral, o mais angustiante era a espera, o médico alertou que poderia demorar, afinal ele não sabia ao certo o que o esperava, essa má formação é raro, em nossa região é o segundo caso encontrado, porém entre os dois seria o maior. Andava de um lado para outro, chorava com muita emoção, tremia, minha mãe e meu pai nos acompanharam nessa espera, a família toda em casa torcendo pelo melhor e ansiosos por noticias.
Durante a cirurgia o Vi se comportou muito bem, foi retirado a parte superior do pulmão esquerdo (75%) dele, onde o tumor tomou espaço 03 vezes maior. O tumor visto pelo meu marido e meu pai era enorme para caber dentro do peito de uma criança de 2,5 kg, algo não muito agradável.
O Vi voltou para a UTI umas 03 horas depois da cirurgia, onde ao meio dia pude entrar para beija-ló e ficar ao seu lado.
Todos passavam por ele com alegria nos olhos, ele se saiu  muito bem!! Os médicos vinham nos cumprimentar pela cirurgia, pelo sucesso!! Estávamos felizes e cansados! 
Logo pensei ' vamos para casa!!"
estar dentro de um hospital é cansativo, agora ficar em uma UTI infantil é muito mais, acompanhar várias histórias, várias famílias, vários RN tão pequenos e indefessos, crianças maiores vivendo uma vida lá dentro sem nada á fazer! Ver mães dia após dia visitar seu amado filho(a) em um quarto de UTI, sabendo que ele nunca vai para casa, é algo chocante!
Ver mães desesperadas devolvendo seus filhos, ouvir histórias alegres e outras trágicas, querendo colocar a nossa história sempre do lado alegre, se imaginar indo embora de lá o quanto antes. Acho que era isso que eu pensava ao lado do Vi, ir para casa! Agradeci á Deus cada minuto que se passou, durante a cirurgia pedíamos com fervor á Deus para que comandasse as mão habilidosas do cirurgião, para que ele com sabedoria fizesse a coisa certa e protegesse o Vi de todo a mal. E assim foi feito, Deus conduziu ás mãos do Dr. Paulo, sabemos que muitos médicos são céticos, porém nem eu nem meu marido somos céticos e o Vi e os médicos nas mãos de Deus os colocamos, para que pudessem no Victor ver o milagre da vida!
Durante a cirurgia o médico nos confessou que por pouco não cortou a veia errada, mas algo o fez rever o que faria e assim pode corrigir á tempo de salvar o Victor!
O Victor é um milagre, e sou grata a Deus por me conceder essa maravilhosa graça!
Passei o dia de recuperação ao seu lado, com todos felizes, médicos contentes, o clima na UTI estava legal digamos...tudo sob controle, até que percebi algo estranho no Vi, ele mudava de cor,
me assustei, acho que mudei de cor junto, não queria acreditar no que via, a tela do computador com os batimentos cardíacos estava caído,,caído... até que chamei a enfermeira e pedi O QUE ESTÁ ACONTECENDO? ela tadinha assustada mais do que eu só me olhou com uma cara e nada falou, sai assutada e chamei o médico de plantão que estava em outra sala! Doutor olha o Victor! Dr Rodrigo...com lágrimas nos olhas salva o meu filho!! O meu intimo sabia o que se passava e isso me tirou o chão, tive vontade de sair gritando, de me jogar no chão de cair de joelhos e implorar a Deus, para que deixasse o Vi comigo!! sai pelo corredor desesperada atrás de meu marido, apenas falei: não sei o que deu com Vi ele parou de respirar o coração parou! EU SABIA O QUE SE PASSAVA MAS NÃO PODIA ACREDITAR E NEM QUERIA REPETIR EM VOZ ALTA O PENSAMENTO QUE RODAVA MINHA CABEÇA!
Altamente nervosa não parava de andar na sala de espera, foi uma espera temerosa onde tudo podia acontecer, podíamos esperar de tudo pois como o deixei sabia que algo naquele instante havia mudado!
Não lembro quanto tempo demorou...mas para mim pareceu uma eternidade, e derepente vi o Médico vindo em nossa direção, minha vontade era de arrancar dele alguma explicação, ele venho, calmo não estava..sabia que algo tinha acontecido e ele com meias palavras falou...o Vi teve uma parada cardíaca forte, conseguimos á tempo reverter, ele está de volta mas está assim...fraco...não entendi o que ele quis dizer, mas se estava de volta era para viver!
Tive uma vontade imensa de sair correndo e adentrar a UTI e beijar meu filho e falar á ele o quanto amava e que a mamãe estaria sempre ao seu lado!!
Não pude entrar correndo..mas falei á ele o quanto amava, oramos com ele, agradecemos á Deus por permitir que ele permaneça conosco!
O rostinho...seu corpinho estavam cansados, seu semblante nos mostrava que ele lutou para ficar, ainda estava alterado seu batimentos cardíacos, mas diante do que ele passou estava ótimo!!
Mais tarde, quando estávamos mais tranquilos o médico nos chamou ao lado do seu berço e nos mostrou algo que até então não havíamos notado...ele usava uma touca amarela, achei que seria para aquece-lo, pois preferia não mexer nele, quando ele ergueu  touca pudemos notar o que havia acontecido, uma grave queimadura! durante o socorro na injeção de adrenalina o acesso estava na cabeça e se rompeu, a Adrenalina queimou sua cabeça na hora, correu pelas veias atingiu parte da orelha, estava muito feio.


Não nos importamos com a queimadura, diante do que presenciei sabia que novamente havia acontecido um milagre diante de todos!! 
O Victor está VIVO!!